哈尔滨一9岁女孩患先天肌无力 每天挪步上学

　　生活报1月6日讯 2016年12月30日，是哈市女孩张楠溪9周岁的生日。这一天，楠溪爸爸带着单位叔叔亲手做的生日蛋糕，和楠溪妈妈一起走进重症监护室为她庆生。身上插满管子的楠溪缓缓地睁开眼睛，“楠溪，祝你生日快乐！如果你听得到我说话，就眨一下眼。”妈妈刘春玉爱怜地摸着女儿的额头，当看到楠溪眨动眼睛的一霎那，刘春玉哭成了泪人……

　　患有先天肌体病的张楠溪注定命运多舛，去年12月初因肺炎住进哈市儿童医院重症监护室的她，至今仍靠呼吸机维持呼吸。1月5日，楠溪的老师——哈市南市小学校三年五班班主任孟庆红带着老师和同学们的牵挂来到医院，给正在与病魔做斗争的楠溪打气加油。

　　 咳不出痰一度没呼吸没心跳

　　“重症监护室不能天天进去，但我会一直在门口守着她”

　　5日10时许，在哈市儿童医院重症监护室外，记者见到了楠溪妈妈刘春玉。距离上次见到女儿已过去六天，六天里她无时无刻不挂念女儿，每时每刻都在祈祷。“重症监护室不是天天都能进去的，但我会守在门口，直到她平安出来。”提到女儿，刘春玉眼里闪过一丝亮光。刘春玉疲惫地说，从去年12月8日入院以来，楠溪就一直在重症监护室里治疗，何时出来还是个未知数。

　　刘春玉告诉记者，楠溪从小体质就弱，上楼梯很费劲，两岁时被诊断为先天性肌体病（俗称“肌无力”）。“这种病的患病几率不大，咋就摊到我女儿身上呢？”不甘心的刘春玉带着女儿四处求医，最终不得不接受了这个残酷的现实。

　　“其实这个病除了肢体上有些受限，不能爬楼梯，其他生活还是可以维持的。”刘春玉说，她最怕女儿感冒咳嗽，因为“肌无力”咳不出痰，必须住院靠机器吸痰。去年8月，楠溪就因为肺炎住进医院，每天看着插满管子的女儿，刘春玉说她真受不了。去年12月份，让刘春玉担心的事情再次发生。“8日一大早，我想看看她发烧好些没，竟发现她没呼吸了。”医生说楠溪得了肺炎，因为不能咳嗽导致无法呼吸，下了病危通知书。经过医生40多分钟的抢救，楠溪的心跳最终恢复。记者从医生诊断书上看到，楠溪为肝功能、脑功能、心功能等多脏器功能障碍。

　　 握不住笔每天写作业都歇好几次

　　“作业本上前几页字迹很清晰，但到后面越来越淡”

　　刘春玉说，她家离学校虽然只有几条街，但由于女儿走路不便，自己每天都要骑车载女儿去上学。“我永远忘不了她第一天上学时的情景。”刘春玉说，因为学校是封闭式管理，家长只能把孩子送到校门口。“进楼需要上三个台阶，楠溪谁也没求，愣是一步步‘爬’上去的。”老师和同学后来知道楠溪的病情后，纷纷伸出援手。走路时，同学们会在一旁扶着楠溪，怕她摔倒。学校也特意为楠溪开辟了“绿色通道”，允许刘春玉每天把楠溪送进学校。二年级时，班级搬到了二楼，楠溪每天上学时都会紧紧地扶着楼梯扶手，一步一步地挪着进入班级，“她很少让同学帮忙，因为她怕摔倒连累同学。”刘春玉说，楠溪是个要强的孩子，学习从来不用自己操心。

　　由于使不上劲儿，写作业成为每天摆在楠溪面前最大的“困难”。刘春玉说：“楠溪握笔需要非常用劲，但是越到后来就越没有力气，作业本上往往前几页字迹很清晰，但到后面就越来越淡。”为此，楠溪每天做作业都要歇上好几次，这也使得她比别人要花更多时间来完成作业。“她从来没有完不成作业，即使熬夜也要写完作业。”

　 　坚强乐观 就算满身伤也不喊疼

　　“别人跑，她就慢慢走；别人跳，她在旁边高兴地看”

　　刘春玉说，楠溪的胳膊和腿上现在还有各种疤痕，都是走路摔倒留下的。“一个小石子都能给她绊倒，但她从来不哭。她喜欢跟小朋友玩，即使不能跑、不能跳，她还是愿意融入到集体中去，别人跑的快，她就慢慢走，别人跳，她就在旁边高兴地看着。每当看到她的腿磕破了，她总是怕我担心说‘不疼，不用担心’。”刘春玉说。

　　“楠溪是个聪明的孩子，非常乐观。”班主任孟庆红这样评价楠溪。“楠溪在班级的成绩一直名列前茅，上课总是最积极发言的那一个，在班里人缘也非常好。”同学白昊喆的妈妈杨女士也告诉记者，楠溪的乐观向上感染着同学们，儿子回家总说楠溪常主动帮助其他同学。

　　刘春玉说，楠溪从来不管她要东西，唯一的一次还是班级里有个同学要转学，楠溪要买一个格尺送给他。现在楠溪住院已经花了十四五万元，全是借的。“我们两口子每个月工资刚3000多元，应对每天五六千的治疗费，太难了！真不知道还能咋办。但无论如何我们都要救女儿……”刘春玉坚定地说。