天使相助度难关 ——一位苯丙酮尿症患儿母亲的倾诉
13.06.2014 03:02
本文来源: 卫生厅
天使相助度难关 ——一位苯丙酮尿症患儿母亲的倾诉 孩子，我可爱的女儿，当你一来到这个世界，你爸和我以及全家人欣喜若狂。因为我们家儿女双全了，更重要的是，你从此是我们家的一切了，我们这个不幸家庭所有的希望都将寄托在你的身上。 你有一个十多岁的哥哥，那时科学尚较落后，出生时未做什么检查。我们把他视若掌上明珠，要风来风要雨得雨。可几岁后发现他和其他孩子颇有异样，发育迟缓，智力低下，头发变黄，尿味特重。当时并未太过在意。 真是欲哭无泪呵，后来经查他是患上了苯丙酮尿症，这是一种遗传性疾病，和父母基因有关，除了饮食控制治疗，没有任何特效办法。早先对他特别宠爱，大人省吃俭用，可他随心所欲尽情吃喝。谁知这是无形中害了他。 他逐渐长大了，外形看似健康，可智商较低，乡邻们都说他傻里傻气，背后时有冷嘲热讽，我们只能漠然处之。我们不指望他能升官发财，只期盼他能长大成人自食其力。可这病使他的人生前程堪忧，我们百年后谁来管他啊？ 我可爱的女儿，你是我们亲近的心头肉，也是家里未来的顶梁柱。从产院回到家后的那些天，全家人无时无刻都在细细端详你天真活泼的小模样，心里乐开了花，连你呆傻的哥哥都手舞足蹈围着你咧着嘴喜笑颜开。 可在你尚未满月的时候，产院的大夫打来电话说出生时的足跟抽血检查有一项疑有问题。我们抱着你立即到市妇幼保健院作了复查，结果是患有苯丙酮尿症。我们怀着一线希望赶到省妇幼院再次复检，结果还是一样。 那一刻，我伤心欲绝号啕大哭，全家人默默无语泪如雨下。大家的希望破灭了，大家冀盼的美好前景顷刻间似乎轰然倒塌。我挥泪向苍天，问他为什么如此不开眼，竟把这些灾难一古脑儿都降临在我们这个穷苦的家庭。 我们紧紧搂抱着你，热泪滴落在你如花的脸庞，心都要碎了。孩子呵，你是无辜的，再不能让你像哥哥那样影响成长了。听说这个病早发现早采取措施，基本不受影响大有希望。我们铁定心肠，即使砸锅卖铁，也要为你治病。 市妇幼保健院的李大夫和吴大夫十分关注你的病情，耐心告诉我们饮食治疗的方法。孩子呵，你得的是苦命的病，终身只能吃含苯丙氨酸少的素食和菜蔬，鸡鸭鱼肉山珍海味只能画饼充饥碰不得，所有零食均须禁止。 还在嗷嗷待哺的时候，母乳不够你吃，两位大夫热心指导我们如何饲喂特殊奶粉，如何添加辅食，反复教我们如何挑选食物，如何准确计量。一开始你不吃这些特食，饿得哇哇直哭，但我们强忍悲痛，坚持按要求喂养。 你开始蹒跚学步，见到好东西非闹着要吃，特别是看其他小孩吃时，经常哭得死去活来。每到此时，我们只有边流泪边哄劝。去医院检查时，两位大夫用各种美好的语言引导启发你，你总算听话了不少，不再任性地哭闹了。 但你毕竟是孩子呵，爱吃是天性，总有把不住自己的时候。当我们听说网上有邮购适合苯丙酮尿症患儿的专用食品，就订购了一些。这种小食品价格不菲，但为了你能解解馋品品味，我们勒紧裤带也要买。 女儿呵，你们兄妹俩得的是一种病，我们整天为你们的吃饭问题劳心费神。我们尽力购买一些不含苯丙氨酸的米面和蛋白粉，给你们吃。每天做好饭及时送到你哥的学校。有时我们只能乘你们不在时抓紧对付几口粗茶淡饭。 我们家底穷，农村微薄的收入使得家庭经济捉襟见肘，有时真的有点绝望了，但想到你们，再苦再穷也要坚守。天无绝人之路，还是好人多呵。前些年，就在我们艰难度日的时候，党和政府想到了我们，伸出了宝贵的援手。 省卫生和计生委与省慈善总会建立了特困家庭苯丙酮尿症患儿救助机制，由省妇幼保健院具体运作和实施，向六岁以下的患儿发放特殊食品，一般年救助折合金额达数千甚至近万元，目前全省仍有一百余名患儿享受特困救助。 当省妇幼保健院的李主任和刘大夫通知我们救助事宜已办妥时，我又一次哭了，苦涩中透着甜蜜。孩子呵，这对于我们可谓是雪中送炭，解了燃眉之急，我们起码不用再为你的生计到处举债，可以更多地关心你的哥哥了。 如今你四岁了，经常给你检查身体的李大夫、吴大夫都说，你身体的情况还是不错，各项生长发育指标和其他儿童没有明显差别，只要一如既往地坚持，今后一定会健康成长，孩子肯定有一个无限美好的明天。 当听到这些话，就像一缕清新的晨风吹进我们沉闷抑郁的心田。家人血肉般的亲情没有白费，医生天使般的关爱没有白费。还有政府的救助，乡亲的期待，都是支撑我们的力量，我们必须信心百倍地去直面困难战胜困难。 孩子呵，再过不久，你就要上幼儿园了。我们知道，那是你走向人生的一段历程，也是你人生征程中的一场战斗，既有灿烂的吸引，又有愁绪的诱惑。你要坚强起来，我们和你同在，天使和你同在，不离不弃一起携手奋进。 黑龙江省妇幼保健院王卫宪 供稿
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13.06.2014 03:02
省委第十二巡视组向省卫生健康委党组反馈专项巡视情况
按照省委巡视工作领导小组的统一部署，8月29日，卫生厅
关于变更黑龙江省卫生健康委员会门户网站域名的通知
按照国务院办公厅《关于印发政府网站发展指引卫生厅