冰城好“妈妈” 陪我过“严冬”

21.01.2016  12:06

高飞抱着小晨曦。

小晨曦患病的左腿。

  大寒,冰城滴水成冰。昨天一大早,高飞顶着严寒去超市买了鲜鱼,回家熬成下奶的鱼汤,又带着鱼汤从哈西赶到市儿童医院。一进病房,见宝宝正大哭不止,她把冻得通红的双手放在自己脸上焐热,之后抱起孩子。宝宝立即停止哭泣,小脸紧紧贴着她的身体,边拼命吮吸边目不转睛地看着她。目光交汇间,宝宝笑了,高飞掉泪了……

  为了一个素不相识、罹患发病率为千万分之一的卡梅综合征的宝宝吴晨曦,几天来,高飞“丢下”自己7岁的大女儿和13个月的小女儿,隔天就去给晨曦喂母乳。从医院出来,她又马不停蹄地为晨曦筹集治疗费,4天里筹到两万元。

  “昨天去医院看宝宝了,为增市加血小板,宝宝每天点8袋药。宝妈奶水严重不足,宝爸忙前忙后,宝妈一人看孩子连吃饭都成问题。希望离哈尔滨市儿童医院近些的爱心人士,方便时给宝妈送点下奶汤,帮助照顾下孩子,让我们爱心接力,继续前行……”这是高飞昨天在朋友圈里的留言。

  A 得重病 爸妈绝不放弃我

  我叫晨曦,2015年10月19日在阿城出生,爸爸吴德军、妈妈陶冲。我因为有病,从出生就住在医院里。我还在妈妈肚子里的时候,有一天突然听到妈妈说:“孩子腿上有一个68厘米的血管瘤?大夫,真的是这样吗?”妈妈的心跳好快,我也好紧张。“要不要放弃这个孩子?”医生问。“孩子已经9个月了,我们等了10年,终于有了一个孩子,这是缘分。”爸爸的声音分外坚定。我一出生,青紫色的血管包着我的左腿,肿胀得吓人,比右腿粗了几倍。我得了发病率千万分之一的卡梅综合征。为了救我,爸妈带着我从阿城到哈尔滨,到北京到上海,四处求医。

  出生两个多月,6万多元的治疗费让我花光了家里所有积蓄。上海的医生说我还太小,没办法手术。我的血小板仅是正常人的十分之一,一旦出血,无法凝血,血管瘤虽然长在腿上,出血点却遍布全身,如果贸然手术,危险极大。要治好我的病,至少要60万元。爸爸是汽车修理工,要赚够我的手术费难上加难。幸运的是,爸爸妈妈都很爱我,每天他们都对我说:“你还太小,不能做手术。要坚强,好好长大,就会有转机。”他们给我起名叫晨曦,因为我是他们新的起点、新的希望。

  B 新“妈妈” 隔天来给我喂奶

  怎么办,怎么办?妈妈上火,没奶水。我饿,哭闹得更厉害。有好心人把我的事发到微信“冰城宝妈群”里。几天来,总有冰城的“妈妈”们来看我,送钱送物,还有催奶师来给妈妈治疗。听爸爸说,一周多时间他已经收到6万余元捐款了,爸爸说我是上天赐给他的礼物,他绝不会放弃我。

  在来看我的冰城“妈妈”里,有个漂亮的“妈妈”叫飞飞,我特别喜欢她。飞飞妈妈隔天就会来看我,每次来,她都会喂我吃母乳,让我吃个饱。她自己有两个女儿,大女儿7岁,小女儿13个月还在吃奶。前两天下大雪,我以为飞飞妈妈不能来了。没想到她从哈西打车来给我喂奶。昨天中午,我饿得哭闹不止,嗓子都哭哑了,飞飞妈妈来了,我吃了她的母乳。吃饱了,我很乖,尽管腿很疼,我也不哭。飞飞妈妈抱着我,她看着我,我看着她,不知不觉我就在她怀里睡着了。不知睡了多久,等我醒来,飞飞妈妈还抱着我,对着我笑。

  C 帮筹钱 四天筹到两万元

  听飞飞妈妈说,她在一个叫“轻松筹”的平台为我发起一个“为爱心接力,为生命续航”的爱心众筹项目。虽然我不懂那是什么,但我听爸爸说,飞飞妈妈除了自己捐出3000多元钱,她还不辞辛苦地帮我募集捐款。晚上她的宝宝睡了,她也不能休息,还要在网上向给我捐款的人回复我的病情。白天,除了给妈妈做下奶汤、来给我喂奶外,她还要四处奔波,找朋友和企业为我筹款。

  爸爸说,他从来不知道众筹是怎么回事,是飞飞妈妈让他知道,这个世界这么温暖。飞飞妈妈为我发起一个月捐款2万元的爱心众筹项目,仅用了4天,就有279个好心人帮我完成了。捐款中最大的一笔5800元,是哈尔滨真观智业集团公司的员工为我捐的。飞飞妈妈说,给我捐款的人都祝福我快点好起来。我知道自己病得很重,要花很多很多钱。但这个世界实在太温暖了,我有这么爱我的爸爸妈妈,有这么多像飞飞妈妈一样爱护我、帮助我的好心人,让我从出生就被爱包围着。我相信,爱一定会创造奇迹!

  卡梅综合征

  卡梅综合征又称伴血小板减少性紫癜的毛细血管瘤综合征,它是一种慢性局限性血管内凝血,其临床特征是患儿有单发或多发的巨大血管瘤伴全身紫癜、血小板及凝血因子减少。