哈医大二院“微笑列车”运行16年 近万名唇腭裂患者受益
每个年轻的“准父母”都是满怀希望地度过母亲的“怀胎十月”,期待一个健康的生命来到世界上,听到孩子的第一声啼哭,看到婴儿允吸乳汁,目睹他们第一次微笑,听到他们咿呀学语...然而,对于狼咽兔唇的唇腭裂的孩子们,这所有的一切,都针刺一般地影响着年轻的家长身心。
即便能够在产前诊断中发现,但有相当一部分准妈妈由于忽视产检和孕期健康意识,有些是发现时为时已晚,所以唇腭裂的发病率一直居高不下。在中国范围内,保守说至少有240万唇腭裂患者,发生率约为1/800。全球约有1400多万病人,每2.5分钟就新增面裂患者1名。近年来,我国每年新增约2.5万名唇腭裂患儿。
唇腭裂的高发生率已经严重影响了出生人口的素质。唇腭裂对患者终生生活质量和身心健康有深远影响,治疗程序也颇为复杂,外科手术、心理治疗、语音治疗等。所幸,目前已经有一些项目针对唇腭裂患者的治疗,为其免去一些费用,关注患者的康复和身心健康。
唇腭裂面容是家长心中挥之不去的伤
哈医大二院口腔颌面外科付兆臣医生在讲述唇腭裂患儿的情况时说到,很多年轻的父母怀胎十月,高兴地迎来新生命,可见到孩子第一眼后,一家人却怎么也高兴不起来,因为孩子的上唇及上腭有个很宽的裂隙,那种视觉的冲击力让很多家长有了心理上的刺激甚至心理阴影。孩子的外貌异于常人,不敢与亲朋好友分享新生的快乐,只能足不出户独自黯然。不仅如此,孩子不能正常吮吸,喝奶的时候不仅外貌异于常人,而且喝奶的时候总是会从鼻子呛出。有一些家庭如果没有及早治疗的意识,就等到孩子越来越多,很多功能都不能正常发挥,孩子的外貌、语言、吞咽等都受限,受到环境的歧视等,他们的心理问题就会逐渐突出,恶性循环就会在孩子身上持续下去。
谈及唇腭裂发病原因,哈医大二院口腔颌面外科主任李春明教授讲,唇裂是新生儿多见病,引起唇裂的发育和融合障碍的确切原因和发病机理,目前尚未完全明确。研究表明,唇裂的病因可能分为遗传因素及环境因素两个方面,并与营养、遗传、感染、内分泌等因素有关。孕期的营养、内分泌、药物、烟酒、感染、损伤、物理性因素如放射线、微波等都是容易产生唇腭裂患儿的常见危险环境因素。李春明说,唇腭裂是可以通过一系列治疗得以治愈的,但唇腭裂畸形矫正很特殊,治疗必须解决外观、发音、语音、听力、咀嚼和吞咽等方面入手。唇腭裂的治疗是一项系列性治疗,缺一不可。治疗目的是为了恢复上唇正常形态和正常的语言功能,手术效果好的话一般不会有严重的后遗症。唇裂术后往往伴有不同程度鼻畸形,即裂侧鼻孔扁平、塌陷、鼻尖歪等,应在五六时岁时做鼻畸形矫正术。另外唇腭裂小孩常有上颌牙齿排列不齐,也应进行牙齿正畸治疗。
手术修复+语音矫正 治疗的连续性让疾病真正“隐形”
唇腭裂除了影响美观外,孩子感染中耳炎的风险也会增加,还可能影响孩子的发音。专家认为,腭裂术后有无语音障碍和手术年龄关系十分密切。通常认为小儿语言发育的关键时期在2~4岁,而在语言前阶段,小儿两个月时就开始牙牙学语。因此,在小年龄段完成腭成形术的患儿,术后发生语音障碍的人数远远少于大年龄组患儿。以往都在4~6岁时手术,手术后随访,其发音很不理想。因此,腭裂手术最佳年龄为9-12个月。完整的唇腭裂修复,需要经过多次手术,分别为唇裂修复术,腭裂修复术,缩咽手术,齿槽脊修复术,鼻小柱整形术,唇红修复术等。会有口腔正畸、外科整形、听力学、耳鼻喉科、心理等方面的专科医生进行治疗,根据病情不同,手术次数也不同。而且在治疗期间,还要一直进行语音训练,才能达到良好的预后效果。
哈医大二院微笑列车16年 近万名患者接受免费手术
中华慈善总会与美国“微笑列车”的合作开始于1999年初,目前已经发展成为一个集慈善、民政、医疗多部门大协作的全国性慈善项目。手术地区已经拓展到全国30个省、市、自治区的140多家医院,且已有8万余名患者完成了唇腭裂的初期矫治。
哈医大二院是黑龙江省首家开展“微笑列车”项目的医院,16年以来已经为近万名不同年龄段的唇腭裂患者进行了免费手术。据介绍,项目还在持续进行中,口腔外科李春明主任提醒广大市民,如果有唇腭裂的患者,可以来及时接受免费诊疗。
李华虹 孙瑜淼 供稿
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