8岁白血病女孩李红畅:“我好想去学校上堂课”
记者张宇驰/摄
记者宋菲
“我是一名白血病患儿的母亲,孩子8岁了,因为有病一直没去上学,每天她都跟我念叨着想上学,想看看教室,看看操场,哪怕只待一天也好。面对女儿的要求,作为母亲,我真不知道该怎样答复她,只能说‘等你病好了,咱们就上学’。孩子21日就要进舱治疗了,这又是一个漫长的过程,我真想让她在进舱前,能够到学校看一看,希望生活报能帮帮我的孩子。”13日,31岁的年轻母亲马欢欢哭着给本报打来求助电话,希望能帮孩子圆一个上学梦。
现实向左
没有50万元医药费
就做不了骨髓移植
两岁患病
妈妈:“孩子六年来大部分时间在医院度过。”
14日,当记者推开哈医大一院血液中心儿科病房的大门时,几个四五岁的孩子正在追逐玩耍,走廊内不时传出童真的笑声,墙上贴满了米老鼠、机器猫等卡通人物,如果不是看见穿着白大褂的医生和护士,你可能会认为这里就是一所幼儿园。然而,现实却很残酷,这群本该无忧无虑享受生活的孩子们正遭受着病痛的折磨,也许哪天死神就会降临在某个孩子身上……8岁的李红畅就是这群孩子中的一员,医院对她来说再熟悉不过了。
2007年2月20日,小红畅降生在宾县宾安镇永久村窦家屯,虽然家里不是很富裕,但是爸爸李连伟在外打工,妈妈马欢欢在家照顾红畅,一家人的生活温暖而充实。但是小红畅出生6个月后,经常感冒发烧,在她23个月大时,被确诊为血小板减少性紫癜。出院没多久,小红畅又开始高烧不退,经过多家医院检查,最终被确诊为骨髓增生异常综合征,只有靠骨髓移植才能治愈。马欢欢告诉记者,6年里,小红畅大部分时间都在医院中度过。
内心煎熬
爸爸:“我宁愿自己得病,替孩子受罪。”
“早上孩子又出鼻血了。”红畅爸爸李连伟心疼地看了一眼病床上的小红畅,然后头扭到一旁哽咽着说,每次鼻子出血量很大,有时候止不住就从嘴里吐出来,一吐就是一大盆,“看着满盆的鲜血,我宁愿得病的是我,让我姑娘少遭点罪。”说到这,李连伟终于忍不住掩面而泣。
“只要能治好我姑娘的病,要我干啥都愿意。”李连伟表示,他和妻子的骨髓都适合移植给小红畅,为了让妻子照顾孩子,他决定用自己的骨髓救女儿。
四处筹钱
卖房凑医药费
打工的钱仅够输血
从小红畅患病来,一家的幸福生活被彻底打乱了。一年365天,小红畅几乎有200天都在医院中度过,本想着在俄罗斯打工赚些钱的李连伟两年前也赶回来照顾小红畅,只有在女儿住院期间到工地打工,为小红畅赚取医药费。为了给小红畅治病,李连伟把房子卖了,家里能卖的值钱的家具、电器也都变卖了,亲戚朋友的钱也借遍了,回家时,一家三口就租住在一间不足20平方米的土房里。但是50多万元的医药费让李连伟一筹莫展,工地打工挣的钱只够小红畅每天输血的费用,相对于昂贵的手术费只是杯水车薪,“只要有手术费,孩子马上就可以做手术,但是我却不知道这钱什么时候才能凑齐。”李连伟茫然地望向窗外。
梦想向右
“想走进教室跟同学们一起上课
哪怕只有一回也好”
她坚强经常扎针皮肤变得青紫
“只要我打针不哭,病就能好了,这样我就可以上学了。”
在病房看书是小红畅最开心的时候,她好想看看学校真实的样子,想走进教室跟同学们一起上课,当回小学生。
10时许,在小红畅的病房里,刚打完针的她依偎在妈妈的怀里,聚精会神地听妈妈讲故事。由于刚刚抽过血,小红畅左胳膊的针眼处还微微渗着血迹,针眼周围的皮肤也因经常扎针而变得青紫,她不得不将胳膊搭到床上暂时缓解疼痛。即使这样,小红畅还是没有对妈妈喊过一句疼。小红畅告诉记者:“姐姐,只要我打针不哭,我的病就能好了,我就可以上学了。”
她爱幻想把梦想画在本子里
“那是学校,黑框是黑板,这是我家,每天我要经过一段小石路来到学校。”
小红畅有一件“宝贝”,那是一本普通得不能再普通的画画本,却装满了小红畅的梦想。翻开第一页,有三个人在太阳下手拉手,小红畅说,长发的是妈妈,短发的是爸爸,中间最小的是自己。在随后的几页画中,记者看到,每幅画上都有一栋三层楼房和一个平房,楼房旁边有两个凳子,还有一个大黑框。小红畅指着楼房说,“那是学校”,指着平房说,“这是我家”,“每天我要经过一段小石路来到学校,那个黑框是黑板,黑板下面还有一个单杠。”
当记者问小红畅有没有亲眼见过学校和教室时,小红畅低下了头,小声地说:“没有。”这两个字让人听着揪心,而一旁的马欢欢早已泣不成声。原来这些图画都是小红畅通过电视或者小伙伴的描述了解到的,然后她靠自己的想象画出来,真正的学校是什么样子的,教室到底有多大,小红畅根本没见过。
她聪明看书是最大的爱好
“我要学好多好多的字,将来也要给妈妈讲故事。”
“我给乌鸦邮信,我给鹅喂噎着了,鹅和鱼飞到月亮上去了……”小红畅自言自语地说着一些莫名其妙的话。马欢欢告诉记者,小红畅说的这些都是自己教她学习汉语拼音时的顺口溜。除了教女儿识字外,还教她基本的数学加减法,现在50以内的加减法小红畅都能算出来。
看着病床上看书写字的女儿,马欢欢心里有一万个心疼,她对记者讲,小红畅从小喜欢看书,家里的拼音卡片都被她看坏了,现在用拼音识字没有问题。看到生字,她会一笔一划地描下来,然后再一遍一遍地临摹到本子上。
“我要学好多好多的字,将来也要给妈妈讲故事。”小红畅用那天真的微笑冲着记者说道,然后坐直身子,双手捧着那本已经被她翻得有些褶皱的故事书,认真地读起来。
她渴望进舱前想当一回小学生
“我的理想是当一名画家,让所有人都看到我的画。”
在小红畅的想象中,学校只是那个只有三层楼高的
小房,里面有老师、同学、桌椅、黑板和单杠,却唯独没有背着书包的自己。“姐姐,我画的学校对不对?学校是不是就是这个样子?”小红畅颇有信心地问着记者,但记者不知如何回答。
马欢欢说,小红畅每天说的最多的一句话就是:“我什么时候病好,可以出院去上学?”小红畅告诉记者,她的理想是当一名画家,让所有人都看到她的画。再过几天,小红畅就要剃光头发进舱治疗了,“我只希望在她进舱前可以让她当一回小学生,这个愿望实现了,她一定能挨过痛苦的治疗。”马欢欢拉着记者的手,希望帮助小红畅圆了上学梦。
编辑:李静