中国社会向罕见病病友倾注更多关爱

　　新华网济南８月９日电（记者 王子辰）“罕见，不等于不见。”８日起，来自中国各地３００余名罕见病病友齐聚济南，参加由非政府组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”主办的病友大会。与会社会人士表示，将与病友组织一道进一步协同关爱中国罕见病病友。

　　根据世界卫生组织定义，罕见病是指患病人群占总人口０．６５‰至１‰的疾病或病变，占人类疾病的１０％。比较常见的罕见病有患白化病的“月亮孩子”、脆骨病的“瓷娃娃”、血友病的“玻璃人”、粘多糖贮积症的“粘宝宝”等。

　　中国民政部社会福利和慈善事业促进司在向大会发来的信件中指出，以脆骨病患者为代表的各类罕见病群体是社会上最为不幸的人群之一，罕见病患者不仅忍受着病痛的折磨，生活往往也很贫困。中国目前对于罕见病人的研究、对罕见病患者家庭的支持，还处于起步阶段。关于罕见病患者的法律保护、政策支持有所欠缺，相应的保障体系没有建立，社会公众对于罕见病缺乏科学认知。

　　在困难面前，首先行动起来的是中国罕见病病友社群自身。自２００９年来每两年举办一次罕见病病友大会的瓷娃娃中心，就是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。

　　注册在北京市民政局的瓷娃娃中心由脆骨病等罕见病患者发起，致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善，成立七年来共筹集善款总额２０００多万元，提供医疗康复救助１３００余人次，服务覆盖３０００多个各类罕见病、残障家庭。

　　２００９年，中国社会福利基金会设立了全国首家专为救助罕见病群体的专项基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”。中国社会福利基金会理事长戚学森说，基金会的宗旨是以人为本、关注民生、扶人救困，这些年来也帮助病友们做了一些力所能及的工作，“在未来的日子里会更加紧密加强与瓷娃娃关爱中心的联系，广泛团结社会的力量，努力为更多的病友提供更好的服务”。

　　中国残联扶贫办主任、中国肢残人协会秘书长王建军在大会上说，２０１４年，瓷娃娃中心通过残联的推荐，被中国政府表彰为“全国助残先进集体”并获得“残疾人之家”称号，包括阿里巴巴等知名企业也加入了对罕见病病友的支持之中。

　　阿里巴巴“云工作”平台负责人张军介绍，几年前了解到“瓷娃娃”等罕见病群体，就开始为病友们提供从报名、考试、工作以及薪酬发放全部在线上完成的“居家工作”机会。从２０１１到２０１４年，有大约１８５名病友加入，２０１５年４月份至８月初，又有约４００名病友加入。

　　据瓷娃娃中心介绍，这一面向罕见病、残障群体的就业项目还将进一步扩大推进。

　　大会期间，对罕见病病友能力培养的“赋能学院”项目宣告启动，中国长江商学院部分校友为此提供了奖学金，第一家在济南市民政局登记注册的关注各类罕见病的民间公益组织“济南瓷娃娃罕见病关爱中心”正式授牌成立，新加坡航空公司也宣布成为瓷娃娃罕见病关爱中心的战略合作伙伴，在未来三年内将和旅游业界伙伴一起为有关公益项目持续提供支持。

　　“还好，我们的爱并不脆弱。”这是脆骨病等罕见病患者在大会中常说的一句话。虽然他们很多时候必须依靠轮椅等辅助器具才能移动，哪怕吃饭、下楼都得克服重重困难，但自强不息的精神和坚韧不拔的意志深深打动了他人，也是推动社会协同关爱罕见病病友的力量源泉。