哈传染病医院“康乃馨之家”艾滋病患者没有“故事”

27.11.2015  15:05

  26日一早,孟清就在办公室里忙着接电话。因为即将到来的“世界艾滋病日”,前来采访她的媒体也多了起来。作为哈尔滨市传染病医院的“康乃馨之家”的负责人,5年来,孟清接触了近千例艾滋病患者。除了为他们发放抗病毒药物,孟清的办公室常有艾滋病患者来访,或痛哭流涕,或一声不吭。孟清肩并肩和他们坐着,从清晨到黄昏。

  “总有人问我,这些艾滋病患者都是怎么得病的,能不能讲讲他们的故事。我说,没有,艾滋病患者没有故事。我看到他们有的,只是自卑、愤懑和绝望。我想给他们的,是阳光、平和与希望。”孟清说。

  许多患者把这里当家

  孟清接触的第一个艾滋病病毒感染者,是一个20多岁的小伙子。2010年的一天,她接到这个小伙子的咨询电话。通过电话,另一端患者的声音像极了女孩子。直到两人见面,她才恍然大悟:小伙子是一名“同志”,他通过这种途径感染了艾滋病毒。这是孟清第一次接触艾滋病患者,也是第一次见到“男同”。

  彼时,哈市传染病医院各科室经常接诊到艾滋病患者。随着患者逐渐增多,医院专门成立了“康乃馨之家”,把他们集中起来,统一发放抗病毒药物。“康乃馨之家”还成为艾滋病患者的“秘密花园”,许多患者都来和“家里人”聊天。5年过去了,孟清见过太多的艾滋病患者。

  如今,只要是哈市户籍艾滋病患者,都可以享受国家补助的1000元医药费和3000元的住院费。对于艾滋病病患者来说,正常的药物治疗没有太大经济负担,可仍有许多人选择放弃治疗。当拿到一纸“HIV阳性”诊断书时,多数人想的是“什么时候死”、“如何去死”。这样的病人,孟清遇到过好多例。一次,有位患者打电话来:“我是不是要死了?我还能活多久?”重复多次,便挂了电话。再拨回去,已是关机。

  他再没打过来。

  歧视比病毒更可怕

  “艾滋病患者怎么会有故事呢?如果说有,就是他们通过高危行为感染病毒。”孟清说。“他们的病注定无法公之于众。就算得了癌症,也能交流病情,更会有人同情,可谁曾见过有人承认自己得了艾滋病?

  这几年,孟清和同事一直琢磨着怎样才能打消人们的顾虑,让大家知道艾滋病并不可怕,可她发现,实现这个目标困难重重。谈“”色变成了常态,艾滋病患者也成了“不正经”的坏人。而对于艾滋病患者来说,来自社会的误解与歧视比病毒更可怕。

  3年前,6岁的悦悦(化名)牵着母亲的手,走进“康乃馨之家”。她是孟清接诊的年龄最小的艾滋病患者。她的母亲被丈夫传染,又通过母婴途径传染给了她,而她的妹妹十分健康。

  彼时,悦悦的父亲已经去世,不久,她的母亲因病情严重也离开人世。悦悦和妹妹被阿姨收养。到了上学的年龄,悦悦被送到学校学习,因阿姨无意中说出她的病情,学校人尽皆知。家长们自然不同意孩子和悦悦在一间教室上课。无奈,学校单独为悦悦准备了一间教室,由学校一对已经退休的夫妇教她学习。

  一个人的课堂持续了3年。如今,9岁的悦悦已习惯了独自一人,却怎么也想不通为什么除了妹妹,其他小朋友都不愿意和自己玩。“阿姨,是因为我生病,所以大家都讨厌我吗?如果悦悦很乖,小朋友们会喜欢我吗?”她这样问,孟清无言以对。

  悦悦家在外地,这些年孟清一直负担邮费,为她邮寄药物。她明白,对艾滋病患者隐私的保护要格外用心。听说山西有一所红丝带中学,孟清希望等悦悦上初中后,将她送到那儿。“起码她不会再受歧视,会交到朋友。

  艾滋病患者需要关爱

  孟清说,近几年艾滋病趋于年轻化,大学生患者越来越多。她对每一位患者说,艾滋病是可控、可防、可治的,及早发现、治疗很重要。尽管这样,但“恐艾”心理仍普遍存在。作为省内唯一指定治疗艾滋病的医院,在哈市传染病医院重症医学科,医护人员几次将免疫力为零的患者抢救过来,这对于他们来说,是再平常不过的事。

  “有时情况危急,来不及穿防护服就开始抢救。吸痰时,患者的痰溅到脸上是常事,对于我们来说,也很危险。”重症医学科主治医师解洪明说。在病房中,医生的一个举动或眼神都可能被误解。“他们承受了太多歧视,需要医护人员格外用心照顾。

  在八病区住院医生由伟臣的手机里,存着许多患者发来的短信。患者叫他“由哥”。有一名年轻的患者对他说,得了这个病没法活,就想快些死。由伟臣就每天和他聊,从生命到人生,从现在到未来。如今,这名患者出院半年多,身体情况一直很好。

  “这些年见过各种各样的患者,可不管他们经历过什么,此刻都需要社会的包容与关爱。”由伟臣说着,接起了电话。又是一名患者想跟他聊聊天。“说吧,有啥不痛快就说出来。别怕,有我在。

  □记者李盼文/摄

编辑:左靓