残缺的世界更需要关注和理解

　　禹天建  绘

　　“不是不人道，而是不知道”。残疾青少年之所以受到歧视与误解，一个重要原因在于人们不了解他们。残疾人群的状况具有复杂性，不同残疾类别、残疾等级、年龄段的残疾人需求重点各有不同。7-35岁的残疾青少年群体，在需求上有其独特性：与普通青少年相比，他们多了康复、生活照料方面的需求，心理辅导方面的需求也更为突出；与其他年龄段残疾人相比，他们在就业创业、学习帮助方面的需求更为强烈。

　　■本报记者  苏令

　　“不是不人道，而是不知道；不是不理解，而是不了解。”对于中国残联名誉主席邓朴方的这句话，杨守建感触越来越深。

　　在中国青年政治学院主楼910办公室里，浓眉大眼的帅小伙杨守建略显腼腆，但聊起残疾青少年，他一下子打开了话匣子。杨守建是中国青少年研究中心共青团工作研究所所长，从2013年下半年起，杨守建带领他的团队开展了“残疾青少年发展状况与需求”课题研究。

　　“截至2013年，我国有各类残疾人约8627万人，而据我们推算，其中7-35岁的残疾青少年约有1200万人。”杨守建遗憾地说，这么庞大的一个群体，并没有引起人们的充分关注。调查发现，有81.5%的残疾青少年有过受歧视的经历。残疾青少年之所以受到歧视与误解，一个重要原因在于人们不了解他们。

　　课题组与中残联研究室合作对7-35岁残疾青少年进行了问卷调查。在全国6个省18个地市发放问卷4570份，回收有效问卷4536份。此外，课题组通过座谈、访谈和实际走访等方式，对10个地市的残疾人工作部门、服务机构、社会组织进行了实地调研。

　　“专门针对残疾青少年进行如此规模与范围的调查，在我国尚属首次。”杨守建说。经过深入调查与分析之后，杨守建及其课题组勾勒出了残疾青少年这一群体的生存世界。

　　 残疾青少年总体失学率较高

　　 仅有18%的残疾青少年接受特殊教育

　　郑建伟，重庆黔江人，先天性双目失明。7岁时，父母就将他送到重庆盲校。盲校为8年义务教育，其中5年小学，3年初中，课程为解剖学、按摩和中医基础理论。8年里，郑建伟的学习成绩都十分优异。

　　郑建伟毕业时，正逢青岛盲校成立全国第一个盲人普通高中部，他立即报名参考并以优异的成绩考入。高中毕业后，他又以优异的成绩被长春大学针灸推拿专业录取，成为黔江第一个盲人大学生。

　　大学期间，郑建伟有了考研究生的梦想。然而，国内没有招收盲人研究生的学校和专业，想要考研只能出国。而要成为留学生，首先要过语言关。

　　郑建伟发现，书店里有琳琅满目的英语教材,但没有一本是适合盲人的。郑建伟买来英语教材，找到能打印盲文的打印店，将其打印成盲文。在付出常人难以想象的艰苦努力后，郑建伟顺利通过雅思考试。如今，郑建伟正在英国埃塞克斯大学求学。

　　“郑建伟是刻苦的，也是很幸运的！因为像郑建伟这样适合接受特殊教育的视力、听力、智力等残疾类型的青少年，接受特殊教育的比例并不高。” 杨守建说，特殊教育学校一般实行小班制，并由专门的特殊教育老师有针对性地进行教学，接受特殊教育更有利于残疾青少年的成长和发展，但仅有18%的残疾青少年接受了特殊教育。

　　和郑建伟成功实现出国留学的梦想相比，只有73%的残疾青少年上过学或正在上学。而在受教育的残疾青少年中，有73.3%在普通学校普通班随班就学，只有21.4%就读于特殊教育学校、3.3%就读于普通学校特殊班，2.0%自学或者参加自学考试。智力和多重残疾青少年从未上学的比例高，二者从未上学的比例为44.0%和40.1%；从未上学的比例随着残疾等级而增加，四至一级（一级最严重）残疾青少年从未上学的比例分别为11.8%、 17.6%、33.0%、39.7%。

　　“身心缺陷是残疾青少年受教育的主要障碍，但没有合适的教育场所和家庭原因也不容忽视。”杨守建说，残疾青少年未能上学，身体原因占 65.8%，由于附近无特殊教育学校占13.8%，家庭原因占10.8%。自己不想上学或其他原因未上学的，所占比例较小。在农村地区，由于没有特殊教育学校，上学不便，一部分残疾青少年无法入学；还有一些残疾青少年，由于家庭经济、时间、人力等方面的困难而导致无法入学。

　　事实上，像郑建伟一样能够读研的残疾青少年数量并不多。残疾青少年的受教育程度以小学初中为主。在上过学或正在上学的残疾青少年中，受教育程度为小学的占43.3%，初中占34.6%，高中占12.1%，大专以上占10.0%。20岁以上的残疾青少年的学校教育生活基本结束。有受教育经历的 20-35岁残疾青少年受教育程度为：初中占41.2%、小学占30.3%、高中占14.7%、大专及以上占13.7%。

　　“城镇残疾青少年的受教育状况大大好于农村残疾青少年。城镇残疾青少年受教育程度为初中以下的比例大大低于农村残疾青少年，高中以上的比例则大大高于农村残疾青少年，而我国残疾人70%左右生活在农村。”杨守建说。

　　 接受康复治疗的残疾青少年比例偏低

　　 仅有35.1%的残疾青少年接受过康复治疗

　　河南省许昌市博爱儿童康健园，是一所集康复治疗与特殊教育为一体的康复学校，招收脑瘫、智障等一些特殊儿童，对其进行全方位的生活护理和康复教育。2014年7月，智障儿童明明（化名）来到这里接受康复治疗。刚来的时候，明明什么话都不会说。而现在，他已经会说好多话了。和明明一起接受注意力集中训练的智障儿童，还有24名。

　　按照许昌市0-6岁贫困残疾儿童抢救性康复工程实施方案，明明和其他24名智障儿童在这里免费接受6个月的抢救性康复训练。目前，他们已接受训练5个多月，部分孩子效果明显。

　　“总体来看，康复治疗虽然无法让残疾青少年达到正常人的水平，却能够有效提高他们的生活自理能力和生活质量。”杨守建说，在接受过康复治疗服务的残疾青少年中，有15.9%认为效果很好，有32.2%认为较好，评价为一般的占34.0%。

　　“虽然像明明一样获得康复治疗服务的残疾青少年数量，近年来有了很大增长，但所占比例还是很低。在过去一年内，仅有35.1%的残疾青少年接受过康复治疗服务，其中，城镇残疾青少年进行过康复治疗的比例（39.4%）明显高于农村（32.1%）。”杨守建说，最近15年来，国家对康复投入的力度越来越大，7-15岁的残疾青少年接受过康复治疗服务的比例最高，为44.0%，其他年龄段接受过康复治疗服务的比例大致相当，在31.0%左右。

　　和明明主要接受注意力训练一样，当前康复服务主要集中于康复治疗与训练，其他方面的服务水平有待提高。杨守建介绍说，残疾青少年获得的前五位的康复治疗服务情况是：康复治疗与训练（34.8%）、诊断和需求评估（12.2%）、提供康复知识（11.2%）、心理疏导（9.6%）、辅助器具配置（8.9%）。居家服务、日间照料与托养服务的比例最低，仅占5.1%。在得到过康复服务的残疾青少年中，有63.0%的人曾得到过康复治疗与训练，而接受过其他方面康复服务的比例都在25%以下。残疾青少年康复治疗服务的整体水平还有待提高。

　　“残疾虽然大多无法‘治愈’，但通过康复治疗却有机会获得功能恢复与补偿，从而提高行动能力、生活自理能力。而较高比例的残疾青少年或其家长，没有认识到这一点，没有积极寻求康复治疗。”杨守建发现，对康复治疗理解偏差是限制残疾青少年积极接受康复的重要原因。在没有接受康复治疗的原因中，自己认为“治疗了也不会有效果”占39.8%，“不知道要进行康复治疗”占13.1%，“没有钱”占28.1%。

　　残疾青年就业存在“两低一高”现象

　　 残疾青年就业率低、工资收入低但工作满意度高

　　“新鲜辣椒一斤一元！新鲜辣椒一斤一元……”在甘肃省武威市凉州区西郊公园北大门西侧市场入口，王志昌的叫卖声最为响亮。年近三十的王志昌自幼腿有残疾，他的摊位正面写有“残疾人自强就业岗2号岗”几个大字。由于蔬菜新鲜、服务热情、价格合理，前来买菜的人络绎不绝。一天的收入少说也有六七十元。

　　“残疾人自强就业岗”的创始人是凉州区残疾人就业促进会副秘书长王坤，王坤也是一名肢体有残疾的人。在她的帮助下，王志昌与人交往多了，心情也变好了，笑容越来越多了。

　　“王志昌对目前的这份工作特别满意。”中国青少年研究会调研部负责人程旭辉说。程旭辉参与了“残疾青少年发展状况与需求”课题的调研，他告诉记者，虽然残疾青年工资收入低，不规范就业比例高，总体就业质量不高，但他们的工作满意度很高。在就业的残疾青年中，近五成对自己现在的工作满意，仅约一成对目前工作不满意。对残疾青年而言，就业会令其比健全人更容易获得工作满意感，他们对工作机会具有更强烈的渴求。

　　课题组调查发现，残疾青年就业率很低。在15-35岁残疾青年中，有工作的占17.9%，另有8.3%的人在家务农，二者相加，处于在业状态的比例为26.2%。肢体、视力、听力残疾青年的就业率相对较高，言语、精神、智力、多重残疾青年的就业率较低。由于身体缺陷，残疾青年要实现就业，尤其需要获得有针对性的职业技能培训，但调查表明，仅有15.4%的残疾青年接受过相关培训。

　　“和王志昌摆摊卖菜一样，残疾青年就业以自谋生路为主。”程旭辉介绍说，残疾青年主要就业方式为从事自由职业和非福利企业就业，分别占 25.3%和23.7%，自己做生意的占11.3%。从总体上看，超过六成的在业残疾青年（不含在家务农，下同）通过自力更生的形式进入普通劳动力市场，约有半数为非正规就业，在福利企业就业的仅占8.4%。从就业渠道来看，残疾青年的就业主要通过个人或家庭的社会资本获得就业机会，熟人介绍、自主创业和灵活就业是他们就业的主渠道。有41.4%的在业残疾青少年通过熟人介绍而获得工作岗位，有19.3%通过残疾人就业服务机构找到工作。

　　“王志昌一天六七十元的收入，在就业的残疾青年里算比较高的了。”参与调研的课题组核心成员、中国青少年研究中心汪永涛博士告诉记者，从工资水平来看，残疾青年的工资普遍较低，且有三成处于“同工低酬”状态。15-35岁在业残疾青年月工资中位数为1500元，即半数人工资不到1500元。除极少数人（4.7%）月工资在3000元（不含）以上，总体上，在业残疾青年的工资集中在较低水平。同时，近三成（29.8%）在业残疾青年收入比相同工作或相同岗位的非残疾人低。

　　 社会保障和社会服务体系有待完善

　　 仅三成残疾青少年享有最低生活保障

　　2014年6月27日晚，香港59岁蔡姓男子在自闭症儿子熟睡时，将其杀死，继而试图刎颈自杀，未能成功，自闭症儿子最终伤重不治。凶案震动全村，不少老村民表示蔡某是好爸爸，抚养自闭、智障的儿子15年。蔡某4个月前失业后，在家全职照顾儿子。但有感自己将踏入花甲之年，担心自己与儿子都成为妻子的负累，蔡某遂写下遗书，计划砍死长子后自杀，称“对这个家会好的”。这一事件，被评为“2014中国残障十大权利事件”之一。

　　近几年来，这样的事情在内地也不断上演。2011年，一对脑性麻痹孩子的母亲韩某因为不堪重负，将孩子杀死，引发社会轰动。

　　“这些悲剧的出现，与残疾青少年的总体社会保障水平低有很大关系。”汪永涛介绍说，课题组调研发现，残疾青少年社会保险参保率低，参保率从高到低依次为医疗保险（31.2%）、养老保险（23.6%）、失业保险（6.6%）、生育保险（5.2%）与工伤保险（5%），少数人参加了商业保险（3.5%）或其他保险（6.8%）。农村残疾青少年中，88.1%的人参加了新型农村合作医疗。结合在业状况来看，虽然在业者社保参保率显著高于未在业者，但在业者各类社会保险参保率仅在半数或半数以下，提高残疾青少年的社会保障水平仍然任重道远。

　　“蔡某和韩某杀子，都是为了减轻家人的负担。这与残疾青少年低保比例和收入较低有关。”杨守建说，调查发现，只有约三成的残疾青少年享有最低生活保障。从低保水平来看，每月低保收入中位数为180元，即半数的低保残疾青少年月低保收入不到180元。除极少数人（5.0%）低保水平在600元（含）以上，残疾青少年月低保收入集中在较低水平，54.1%的人月低保在199元以下，99元以下占21.8%。结合在业状况考察发现，由于非正规就业比例高，工资收入低，15-35岁有工作的残疾青少年中（不含在家务农），只有21.5%的人享受低保；在没工作的残疾青少年中，只有39.8%享有低保。

　　“无低保的残疾青少年之所以未享受低保，超过一成（11.3%）的人是因为不知道可以申请低保，还有一部分人（6.7%）是因为托不到关系，有59.5%的人是因为条件不符合。总体来看，残疾青少年尚未实现应保尽保。”杨守建说。从救助内容来看，对残疾青少年的社会救助还是以发放物资或拨付钱款等输血式救助为主。约三成（28.7%）残疾青少年曾获得过米、面、油、被服等救济物品，其次为定期补助、他人救助、慰问钱物和救济款等，获得其他类型的社会救助者仅占7.4%。

　　“这两起杀子事件，还说明社会组织在扶残助残方面作用微弱，亟待加强。”程旭辉说，在残疾青少年中，有54.5%的人接受过来自政府的帮助，40.1%接受过来自村（居）委会的帮助，48.3%接受过来自亲友的帮助，24.9%受到过邻居的帮助，而受到慈善组织、社工、企业帮助的比例分别为12.6%、4.6%、2.5%。“可见，残疾青少年受到社会组织帮助的比例很低。如果社会组织能充分发挥积极作用，类似蔡某、韩某的悲剧或许会少很多。”

　　 户外活动少限制残疾青少年融入社会

　　 “一个人发呆”成了最主要的休闲娱乐方式之一

　　15岁的小何是一位高位截瘫的残疾儿童，受自身条件的限制，平时很少出门。对于小何来说，最可怕的不是身体行动不便，而是如何打发这漫漫的无聊时光。平时，小何主要是看看电视，经常是拿着遥控器把所有的频道都换一遍。但看久了，也就没意思了。于是，一个人呆坐着，放空脑袋，一连几个小时凝视着窗外那遥不可及的天空，成了小何打发时光的重要方式。

　　“和小何一样，残疾青少年的休闲娱乐多局限于家中，户外活动参与率低。残疾青少年的休闲娱乐活动排在前六位的分别是：看电影电视（64.9%）、一个人发呆（38.9%）、上网（20.6%）、听广播（16.3%）、到公园玩（12.9%）、看书报杂志（10.8%）。”杨守建说，多数残疾青少年的休闲生活都处于足不出户的状态。他们的休闲娱乐活动局限于家中，户外休闲活动除了逛公园的参与率超过了10%外，其余的如看演出、旅游、参观展馆等活动的参与率都极低。“值得注意的是，有38.9%的残疾青少年把一个人发呆作为自己主要的休闲娱乐活动之一，这说明他们休闲娱乐的匮乏与单调。走出家门是残疾青少年接触社会、融入社会的基础，家庭之外的休闲娱乐活动参与率低限制了他们的社会融入。”

　　“小何的休闲娱乐生活单调而乏味，主要是受到经济、场所与身体等方面的制约。”程旭辉分析说，制约残疾青少年休闲娱乐的因素主要为缺钱、没有合适的场所、行动不便、缺少玩伴。残疾虽然是阻碍残疾青少年参与休闲娱乐的主要因素之一，但外在的经济条件限制和场所限制，对他们的休闲娱乐阻碍更大，这也是他们对旅游、参观等消费门槛较高的户外活动参与率低的重要原因。

　　“小何家庭收入低，生活水平低，是他很少走出家门的重要原因，而这种情况非常普遍。”汪永涛告诉记者，近七成的残疾青少年反映自己家的收入在当地处于较低水平，超过六成的残疾青少年认为自己家里的生活水平比周围邻居更低。中国残联的调查表明，2013年度残疾人家庭人均可支配收入仅为全国居民人均可支配收入的56.7%，残疾人总体生活水平与全社会平均水平差距仍然较大。

　　“之所以出现这种情况，是因为像小何这样的残疾人，往往会给家庭带来沉重负担，并严重影响家庭经济状况和生活水平的改善。”汪永涛说，中国残联2013年的调查表明，依靠家庭其他成员供养的城镇残疾人和农村残疾人分别达到41.6%和68.5%。虽然现有持续监测数据表明，残疾人的生活状况不断改善，但本次调查表明，残疾青少年的生活改善较为困难。在问及“最近5年来家庭生活有什么变化”时，有46.2%的残疾青少年表示“没什么变化”，只有30.3%表示“生活更好了”，另有12.4%表示“说不清”。值得特别关注的是，有11.1%的残疾青少年表示家里的生活更差了。这说明，残疾青少年的生活改善存在一定的波动与反复。

　　“对数据进一步分析发现，不同类型残疾青少年休闲娱乐的首要障碍因素有所不同，视力和肢体残疾青少年首要阻碍是‘行动不便’，听力、言语、智力和精神残疾青少年休闲娱乐的首要阻碍则是‘没有合适的场所’。”杨守建说，休闲娱乐生活丰富与否，是衡量残疾青少年生命质量的重要体现。而如何提高残疾青少年的生命质量，则需要全社会的关注和参与！